La Fundación de la Hemofilia, institución pionera en la atención y tratamiento de personas con este trastorno en Argentina, enfrenta una crisis sin precedentes tras la decisión del Gobierno nacional de eliminar el subsidio que sostenía entre el 50% y el 70% de su financiamiento. La medida, comunicada por el Ministerio de Salud, pone en riesgo la continuidad de la organización, que atiende a más de 4000 pacientes en todo el país y es considerada un centro de referencia internacional.

Según informaron autoridades de la fundación, la abrupta interrupción del aporte estatal ha generado una situación de emergencia. "Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar", expresó la presidenta María Belén Robert, quien además señaló que los profesionales llevan meses sin cobrar y que algunos servicios esenciales ya debieron ser restringidos. La fundación lanzó una campaña de donaciones para intentar sostener la atención mientras reclama una reconsideración de la medida por parte del Estado.

El subsidio, vigente desde 2001, fue clave para mantener la estructura interdisciplinaria de la fundación, que incluye clínica, laboratorio y servicios de kinesiología, odontología y voluntariado. La institución también cumple un rol de control y acompañamiento en el acceso a tratamientos, especialmente para pacientes sin cobertura social. "No es solo un billete que no se da, son días de vida que se nos niegan", advirtió Robert.

Desde el Ministerio de Salud, la decisión se enmarca en una política general de eliminación de fondos discrecionales a organizaciones civiles, aunque la medida generó fuertes críticas de referentes del sector y del ministro de Salud bonaerense, Nicolás Kreplak, quien advirtió sobre el impacto en la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Pacientes y familiares manifestaron su preocupación por la posible pérdida de un espacio que consideran vital para su calidad de vida. La fundación, que cumplió 80 años en 2024, es reconocida por su labor en la formación de profesionales y la investigación. El futuro de la atención integral para personas con hemofilia en Argentina queda así en una situación de incertidumbre, mientras crecen los reclamos para que el Estado revierta la decisión y garantice la continuidad de la institución.