Darío Lopérfido, ex ministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires y figura destacada en el ámbito cultural argentino, compartió recientemente una serie de reflexiones sobre su experiencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada hace más de un año. En una columna publicada en la revista Seúl y replicada por diversos medios, Lopérfido abordó con franqueza el impacto físico y emocional de la ELA, describiéndola como una afección que avanza sin estridencias y despoja al paciente de la vitalidad y la épica que suelen acompañar otros diagnósticos graves.

"Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio", expresó Lopérfido, quien relató cómo la enfermedad ha transformado su vida cotidiana, limitando su movilidad y llevándolo al aislamiento social. El ex funcionario señaló que la ELA le ha quitado los placeres físicos, aunque aún conserva los intelectuales, como leer, escribir y disfrutar de la música. "El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos. No extraño mi pasado: viví muy bien y atesoro un montón de experiencias", afirmó.

Lopérfido también reflexionó sobre la relación con su hijo pequeño, lamentando que la imagen que tendrá de él será la de un padre enfermo, incapaz de compartir actividades físicas. "De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme", manifestó.

En cuanto a la espiritualidad, Lopérfido se declaró ateo y rechazó tanto el consuelo religioso como las terapias alternativas. Considera que la eutanasia es una opción válida y más "liberal" que el suicidio, aunque aún no ha decidido recurrir a ella. "Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia", sostuvo.

El testimonio de Lopérfido ha generado debate sobre la dignidad en el final de la vida, el derecho a decidir y el impacto de las enfermedades terminales en la identidad y los vínculos familiares. Su mirada personal y filosófica aporta una perspectiva singular sobre la ELA y los desafíos que enfrentan quienes la padecen.