Esteban Bullrich, exministro de Educación y exsenador nacional, compartió un conmovedor testimonio sobre su vida con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el marco del Mes de la Concientización sobre esta enfermedad. En un texto difundido por LA NACION, Bullrich relató cómo la ELA ha avanzado hasta dejarlo completamente dependiente de otros, sin poder hablar ni moverse, pero resaltó que la enfermedad no ha logrado afectar su espíritu ni su fe.

“Junio es el mes de la ELA. Cada año, cuando llega esta fecha, me encuentra en una situación distinta. La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana”, expresó Bullrich. A pesar de la dureza de su situación, el exsenador subrayó: “La enfermedad puede limitar el cuerpo, pero no puede vencer el amor, la esperanza ni la fe. Y esas tres cosas son las que hoy me mantienen verdaderamente vivo”.

La Fundación Esteban Bullrich, que él mismo preside, impulsa durante junio una agenda nacional de actividades para acompañar a pacientes y familias, formar equipos de salud y concientizar a la sociedad sobre la ELA. Entre las iniciativas se destacan jornadas de actualización médica, encuentros de apoyo para familias, capacitaciones en tecnología asistiva y cursos de formación en cuidados integrales para enfermería.

En el Día Mundial de la ELA, la campaña global #LuzporlaELA ilumina de verde monumentos emblemáticos en Buenos Aires y otras ciudades argentinas, buscando visibilizar la enfermedad y promover la concientización. Además, la gala solidaria “La vida es hoy”, que se realiza en el Teatro Colón, reúne a miles de personas y cuenta con la participación de la Orquesta Académica y la reconocida artista Elena Roger. Lo recaudado en el evento se destina a sostener y expandir los programas de la fundación, que incluyen acompañamiento integral a pacientes, apoyo a familias y acceso a equipamiento que mejora la calidad de vida.

En Argentina, se estima que alrededor de 3000 personas viven con ELA. La Fundación Esteban Bullrich mantiene un registro voluntario de pacientes y trabaja para fortalecer el abordaje interdisciplinario de la enfermedad. La visibilización pública y el compromiso social son considerados claves para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA en el país.