Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón y referente de la cultura argentina, compartió un testimonio descarnado sobre su vida con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que avanza de manera implacable y silenciosa. En un artículo publicado en la revista Seúl, Lopérfido relató cómo la ELA ha transformado su existencia, despojándolo de autonomía física y de la posibilidad de construir un relato heroico en torno a su padecimiento.

“Vivir con ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”, expresó Lopérfido, quien también fue ministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires. El exfuncionario detalló el deterioro progresivo que enfrenta: en un año perdió la funcionalidad de un pie, y hoy caminar, hablar y comer se han vuelto desafíos cotidianos. “La ELA te embrutece”, afirmó, describiendo la pérdida de placeres físicos y el aislamiento social que conlleva la enfermedad.

Lopérfido rechazó el trato paternalista y la infantilización que suelen recibir los pacientes con enfermedades graves. “La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor… el amor no te arregla semejante desastre físico”, sostuvo. Además, se manifestó abiertamente ateo y escéptico respecto a la medicina alternativa, afirmando que solo confía en los antidepresivos y algunas drogas recreativas para sobrellevar el ánimo.

Uno de los aspectos más dolorosos de su testimonio es la reflexión sobre su rol de padre. Lopérfido lamenta que su hijo pequeño probablemente no lo recordará sano y reconoce que la limitación en su paternidad es la mayor tortura que le depara la enfermedad. “Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”, confesó.

El exfuncionario también abordó el tema de la eutanasia, a la que definió como “la muerte más liberal” y defendió el derecho a decidir el propio final. “Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio”, argumentó, rechazando la prolongación del sufrimiento en nombre del avance médico.

El testimonio de Lopérfido ha generado repercusión por su honestidad y crudeza, abriendo debates sobre la dignidad, la autonomía y los derechos de los pacientes con enfermedades terminales en Argentina. Su relato, alejado de discursos heroicos, pone en primer plano la realidad cotidiana de quienes enfrentan la ELA y la necesidad de repensar el acompañamiento social y médico en estos casos.